Humanitarni bazar za pomoć bebi Vanji Malović 24. oktobra u TC BIG Pančevo
vanja malovic, humanitarne akcije

Humanitarni bazar za pomoć bebi Vanji Malović 24. oktobra u TC BIG Pančevo




montekristo 0507


U nedelju, 24.oktobra, u Tržnom centru BIG u Pančevu, od 12 do 13 sati biće održan humanitarni bazar radi prikupljanja novca neophodnog za lečenje petomesečne bebe Vanje Malović. Ona boluje od retke, teške I progresivne bolesti Spinalna mišićna atrofija SMA Tip 1.

Vanja je rođena 13.05.2021. godine u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.

Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišicnu atrofiju.

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.

Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.

Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma.

Terapija postoji, ali  zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti  i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.

Vanji su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma i za putne troškove i smeštaj.

Za Vanjinu pobedu!  Budimo humani!

Pomozimo Vanji!

 Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

 Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

 160-6000001131465-72

 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

 E-doniraj

 PayPal

 NBS IPS QR kod


Šerujte ovu vest na vaše profile, unapred zahvalni.

Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, Twitter i Youtube nalogu i uključite se u našu Viber zajednicu.


Napomena: Svi komentari koji budu kršili Uslove korićenja sajta neće biti objavljeni.

BESPLATNE ONLINE IGRICE

UKUS FEST 4. - 5. decembar u BIG PANČEVO

Školica sporta Fit Happy Kids

Praštanje uspeha, sportski magazin

pancevo city

PanPress

pancevox

pancevo jooble